Cerebrale parese
Cerebrale parese (CP) is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door een beschadiging van de hersenen. Die beschadiging ontstaat voor of tijdens de geboorte of in het eerste levensjaar. Het kan invloed hebben op de manier waarop kinderen bewegen, communiceren en leren.
In het eerste levensjaar is het over het algemeen nog niet duidelijk hoe een kind met CP zich uiteindelijk gaat ontwikkelen. Een kind kan zich langzamer of anders ontwikkelen als het gaat om bewegen, spreken, sociale ontwikkeling en gedrag. Vooruitzichten zijn sterk afhankelijk van de ernst en type van CP en zijn voor ieder kind verschillend. De uiteindelijke beperkingen kunnen variëren van zelfstandig lopen tot gebruik moeten maken van loophulpmiddelen of een (elektrische) rolstoel.
Samen bekijken we hoe je kind zijn/ haar motorische mogelijkheden zo optimaal mogelijk kan gebruiken om de wereld om zich heen te verkennen.
Na afronden van de basisopleiding fysiotherapie werkte ik 4 jaar op een Mytylschool in Zwitserland en vervolgens 3 jaar op revalidatiecentrum Groot Klimmendaal, Arnhem. Op beide werkplekken begeleide ik kinderen met een motorische beperking, (grotendeels kinderen met een cerebrale parese). Ik heb ook uitgebreid ervaring met inzetten van hulpmiddelen zoals (semi)orthopedische schoenen, spalken, loophulpmiddelen, rolstoelen, aangepaste fietsen, zitvoorzieningen, statafels en kan meedenken bij aanschaf en instellen hiervan.
Spierziekte
Er zijn veel verschillende spierziekten waarvan het verloop sterk kan verschillen. Regelmatig wordt een spierziekte ontdekt in het verloop van een kinderfysiotherapeutische behandeling; soms al op jonge leeftijd: het kind voelt slapper, heeft een opvallend lage spierspanning en bereikt de motorische mijlpalen veel later. Soms wordt de spierziekte op latere leeftijd pas duidelijk: het kind heeft een opvallend looppatroon, staat op een opvallende manier op, heeft moeite met activiteiten als rennen, traplopen en komt niet mee met spel en sport.
Bij opvallende bevindingen en onvoldoende vooruitgang van de behandeling bespreek ik met ouders de mogelijkheid tot een consult bij een kinderarts. Een kinderarts kan onderliggende oorzaken van de motorische achterstand uitsluiten of een diagnose stellen. Vaak duurt het lang voordat er duidelijkheid is. Er zijn ruim zeshonderd verschillende spierziekten die stuk voor stuk zeldzaam zijn. De kans om een bepaalde spierziekte te krijgen, is uiterst klein. Als er wel een diagnose vastgesteld is dit ingrijpend. Enkele voorbeelden van spierziekten: spinale spieratrofie type II en III, ziekte van Duchenne, Becker, limb-girdle dystrofie en HMSN.
Ik heb ervaring met behandeling van kinderen met een spierziekte, zowel jongere als oudere kinderen. Met kinderfysiotherapie volgen en ondersteunen we de motorische ontwikkeling oefenen we balans, werken we aan het optimaal gebruik maken van motorische mogelijkheden soms met gebruikmaking van compensatie of kleine aanpassingen of hulpmiddelen.
Vanaf een bepaalde leeftijd is het trainen van spieren op een aangepaste manier mogelijk. We zoeken daarbij naar een goede balans tussen inspanning en rust. Doel op latere leeftijd is vaak voorkomen of vertragen van motorische achteruitgang.
Ook voorkomen of vertragen van het ontstaan van spierverkortingen is onderdeel van de behandeling, evenals het onderhouden van de ademhalingsspieren en aanleren van technieken om slijm in de luchtwegen weg te werken. Hulpmiddelen zoals spalken, looprek of een rolstoel kunnen nodig zijn. Ik kan meedenken over aanschaf en helpen bij instellen en inzetten van hulpmiddelen.
Syndroom
In Nederland heeft 1-2% van de kinderen en volwassenen een syndroom. Hierbij is vaak sprake van een ontwikkelingsachterstand die gepaard kan gaat met meerdere lichamelijke aandoeningen. Het uitsluiten of vaststellen van een genetische afwijking door de kinderarts en klinisch geneticus neemt vaak relatief veel tijd in beslag. Er is vaak sprake van zeer zeldzame genetische afwijkingen die door verbeterde technieken wel steeds beter op te sporen zijn. Voorbeelden van meer bekende syndromen: Downsyndroom, Prader Willisyndroom of 22q11.2D syndroom. Bij kinderen met een syndroom verloopt de (senso)motorische ontwikkeling vertraagd en anders.
Middels fysiotherapie maakt een kind spelenderwijs kennis met nieuwe motorische vaardigheden. Het is daarbij goed om inzicht te hebben in de zintuigelijke prikkelverwerking en hier rekening mee te houden. Gedragsfactoren spelen bij kinderen met een syndroom vaak ook een belangrijke rol tijdens de behandeling. Ik werk vaak middels volgen en aansluiten: we volgen de interesse van het kind en voegen van daaruit weer nieuwe ervaringen toe.
Oncologie
Ik ben aangesloten bij het KinderOncoNet; een multidisciplinair zorgnetwerk van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Door samenwerking en delen van kennis wordt zorg gedragen voor hoge kwaliteit en continuïteit van zorg dicht bij huis voor kinderen met kanker.